Study on family coexistence when an integrant has alzheimer from the main caregiver
Keywords:
alzheimer, main caregiver, coexistence, familyAbstract
El presente estudio es de carácter exploratorio, bajo el enfoque cualitativo, con un diseño biográfico. La técnica de investigación utilizada fue el relato de vida. Se plantearon comoobjetivos, analizar los cambios generados en la convivencia familiar ante la presencia de una persona con Alzheimer desde la perspectiva del cuidador principal, así como identificar las características de la persona que asume dicho rol, el grupo familiar y la relación del cuidador principal, el grupo familiar y la persona que tiene Alzheimer antes y durante la presencia de la enfermedad. Para efectos de la investigación, se tomaron siete experiencias de diferentes cuidadores en el municipio Libertador de Caracas. Se establecieron comparaciones en cuanto a las diferencias y similitudes de las concurrencias de cada uno de los testimonios. Entre los resultados más significativos del presente estudio, conviene resaltar la relacionalidad que caracteriza a la familia venezolana, desde la cual se dan origen las prácticas de cuidado y atención referentes a esta enfermedad.
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References
Alzheimer’ s Association. (s.f.). ¿Qué es la demencia? Recuperado el 12 de enero de 2017, de http://www.alz.org/espanol/resources/publicaciones.asp
Alzheimer’ s Association. (s.f.). ¿Qué es la Enfermedad de Alzheimer? Recuperado el 12 de enero de 2017, de http://www.alz.org/espanol/about/que_es_la_enfermedad_de_alzheimer.asp
Alzheimer’ s Association. (s.f.). Etapas. Recuperado el 18 de enero de 2017, de https://www.alz.org/espanol/about/etapas.asp
Alzheimer’ s Association. (2016). Información básica sobre la enfermedad de Alzheimer. Qué es y qué puede hacer. Recuperado el 12 de enero de 2017, de http://www.alz.org/national/documents/sp_brochure_basicsofalz.pdf
Ander-Egg, E. (2009). Diccionario del Trabajo Social. Caracas, Venezuela: Centro Internacional Miranda.
Andrés, P., Fernández, M., & Ibarra, I. (2016). Análisis del impacto social de la enfermedad de Alzheimer. Recuperado el 30 de enero de 2017, de http://www.unav.edu/documents/4889803/21fb8e36-a835-442b-8bea-bf37873cc838
Arias, F. (2012). El proyecto de investigación. Introducción a la metodología científica. Caracas: episteme.
Asociación Internacional de Alzheimer. (2015). Informe Mundial sobre el Alzheimer 2015. El Impacto Global de la Demencia. Un análisis de la prevalencia, incidencia, costos y tendencias. Recuperado el 20 de enero de 2017, de https://www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/World-Report-2015-Summary-sheet-Spanish.pdf
Bastardo, H., & Rivas, A. (2012). Experiencia del cuidador principal familiar ante el paciente con Demencia tipo Alzheimer. Atendidos por la Fundación de Alzheimer Capítulo Sucre. Desde la perspectiva de Historia de Vida. Cumaná, Estado - Sucre (2011). (Trabajo especial de grado publicado). Universidad de Oriente Núcleo de Sucre, Cumaná, Estado Sucre, Venezuela.
Bazzocchini, V. (2009). Mecanismos etiopatogénicos, fisiopatológicos y moleculares de la Enfermedad de Alzheimer.Revista Bioanálisis. Recuperado el 25 de enero de 2017, de http://revistabioanalisis.com/arxius/notas/nota1_24.pdf
Bertaux, D. (1999). El enfoque biográfico: su validez metodológica, sus potencialidades. Proposiciones, 29, 1-23. Recuperado el 08 de febrero de 2017, de http://www.surcorporacion.cl/publicaciones/Revista_Proposiciones/PR-0029-3258.pdf
Bertaux, D. (2005). Los Relatos de Vida. Perspectiva etnosociológica. Barcelona: Ediciones Bellaterra.
Biscione, S. (2001). Estudio exploratorio sobre la Enfermedad de Alzheimer y sus implicaciones en el grupo familiar. (Trabajo especial de grado no publicado). Universidad Central de Venezuela, Caracas, Venezuela.
Camarena, M., & Tunal, G. (2009). La religión como una Dimensión de la Cultura. Nómadas. Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, 22, 1-15. Recuperado el 15 de abril de 2017, de http://pendientedemigracion.ucm.es/info/nomadas/22/tunal_camarena.pdf
DSM-IV. (2001). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. Recuperado el 20 de enero de 2017, de https://psicovalero.files.wordpress.com/2014/06/manual-diagnc3b3stico-y-estadc3adstico-de-los-trastornos-mentales-dsm-iv.pdf
El Universal. (2015, septiembre 21). Casos de Alzheimer en el país se aproximan a los 150.000. El Universal. Recuperado el 30 de mayo de 2016, de http://www.eluniversal.com/noticias/estilo-vida/casos-alzheimer-pais-aproximan-los-150000_77242
Falcón, D., & Marcano, M. (2014). Comprensión de las vivencias de un paciente con Alzheimer dentro de su Estructura familiar desde la Historia de Vida de Thaidée González. (Trabajo especial de grado publicado). Universidad de Carabobo, Bárbula, Valencia - Estado Carabobo, Venezuela.
Fernández, C. (2012). Afrontar la muerte en Ciencias de la Salud. (Tesis doctoral). Universidad de Almería, Almería, España. Recuperado el 18 de abril de 2017, de https://books.google.co.ve/books?id=wXpVAQAAQBAJ&pg=PA202&lpg=PA202&dq=necesidad+humana+de+conocer+la+-causa&source=bl&ots=n7HMhO-7D0&sig=OByTlPuNnO38XwQ72kfNSfGSyhc&hl=es&sa=X&ved=0ahUKEwim2PvKi5zTAhWCESwKHfMhA0cQ6AEIUDAI#-v = o n e p a g e & q = n e c e s i d a d % 2 0humana%20de%20conocer%20
la%20causa&f=false
Ferrater, J. (1950). Diccionario de Filosofía. Buenos Aires, Argentina: suramericana.
Fundación Alzheimer de Venezuela (2015). Alzheimer (y otras Demencias) Impacto en Venezuela. Recuperado el 06 de diciembre de 2016, de https://alzheimervenezuela.org/media/uploads/cyclope_old/adjuntos/IMPACTODELALZHEIMERYOTRASDEMENCIASENVENEZUELA.pdf
García, M. (2002). Bienestar Subjetivo. Escritos de psicología, 6, 18-39. Recuperado el 18 de abril de 2017, de http://escritosdepsicologia.es/descargas/revistas/num6/escritospsicologia6_analisis1.pdf
Hurtado, S. (2011). Elogios y miserias de la familia en Venezuela. Caracas: Editorial La Espada Rota.
Jiménez, M., Orkaizaguirre, A., & Bimbela, M. (2015). Estilo de vida y percepción de los cuidados en pacientes crónicos: Hipertensos y diabéticos. Index de Enfermería, 24(4), 217-221. Doi:
https://dx.doi.org/10.4321/S1132-12962015000300006.
Martorell, M. (2009). Los recuerdos del corazón. Vivencias, prácticas y representaciones sociales de cuidadores familiares de personas con Alzheimer. (Tesis doctoral). Universidad Rovira i Virgili, Tarragona, España. Recuperado el 20 de octubre de 2016, de http://www.tdx.cat/bitstream/handle/10803/8432/MARTORELL.pdf
Martín, A., & Piñeiro. (2006). Farmacología e iatrogenia. Recuperado el 28 de febrero de 2017, de https://www.segg.es/download.asp?file=/tratadogeriatria/PDF/S35-05%2025_II.pdf.
Martínez, I. (2011). Investigación de Campo - Enfoque Cualitativo. Recuperado el 28 de febrero de 2017, de http://investigacioncuali.blogspot.com/2011/01/investigacion-de-campo.html
Martínez, M. (2006). Ciencia y Arte en la Metodología Cualitativa. México, D.F.: Editorial Trillas.
Martínez, M. (2004). La Investigación Cualitativa. Su razón de ser y pertinencia. Recuperado el 08 de enero de 2017, de http://prof.usb.ve/miguelm/lainvestigcualitatrazonypert.html
Martínez, M. (2011). La Metódica de las Historias-de-Vida en Alejandro Moreno. Recuperado el 12 de marzo de 2017, de http://prof.usb.ve/miguelm/LaMetodicadelasHistoriasdeVidaenAM.html
Medina, A., Orozco, A., Rodríguez, C., Vildosola, N., & Basurto, D. (2009). Diseños Cualitativos. Recuperado el 28 de febrero de 2017, de http://www.salgadoanoni.cl/wordpressjs/wpcontent/uploads/2013/12/dise%C3%-B1os-cualitativos.pdf
Méndez, R. (2014). Descubren una curiosarelación entre la esquizofrenia y el Alzheimer. Omicrono. Recuperado el 25 de marzo de 2017, de http://omicrono.elespanol.com/2014/11/descubren-una-curiosa-relacion-entre-la-esquizofrenia-y-el-alzheimer/
Miaja, M., & Moral, J. (2013). El significado psicológico de las cinco fases del duelo propuestas por kübler-ross mediante las redes semánticas naturales. Psicooncología, 10(1), 109-130. Recuperado el 15 de abril de 2017, de http://revistas.ucm.es/index.php/PSIC/article/viewFile/41951/39953
Moreno, A. (2008). El Aro y la Trama. Miami, Caracas: Centro de Investigaciones Populares.
Moreno, A. (2009). Y Salimos a Matar Gente. Investigación sobre el delincuente venezolano de origen popular. Caracas: Centro de Investigaciones Populares.
Moreno, A. (2012). La Familia Popular Venezolana. Universidad Católica Andrés Bello, Caracas: Fundación Centro Gumilla.
Moreno, A. (2013). ¿Padre y Madre? Diez Estudios sobre la Familia Venezolana. Caracas: Centro de Investigaciones Populares.
OMS (2016). Demencia. Recuperado el 06 de diciembre de 2016, de http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/es/
Oropeza, A. (2007). El enfermo de Alzheimer: su impacto en el grupo familiar. (Trabajo de grado de maestría no publicado). Universidad Central de Venezuela, Caracas, Venezuela.
Pavez, I. (2012). Sociología de la Infancia: los niños y las niñas como actores sociales. Revista de sociología, (27), 81-102. Recuperado el 27 de marzo de 2017, de http://www.facso.uchile.cl/publicaciones/sociologia/articulos/27/2704-Pavez.pdf
Pérez, E. (1999). Trabajando con familia. Teoría y Práctica. Madrid: Editorial Certeza.
Prieto, C., Ortiz, M., López, C., & Llanero, M. (2011). Impacto social de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. España: FEEN. Recuperado el
30 de enero de 2017, de http://www.fundaciondelcerebro.es/docs/imp_social_alzheimer.pdf
Parquet, C. (2007). Enfermedad de Alzheimer. Revista de Posgrado de la VI a Cátedra de Medicina, 175, 9-12. Recuperado el 07 de diciembre de 2016, de http://congreso.med.unne.edu.ar/revista/revista175/3_175.pdf
Pujadas, J. (2000). El Método Biográfico y los géneros de la memoria. Revista de Antropología Social, 9, 127-158. Recuperado el 05 de enero de 2017, de https://revistas.ucm.es/index.php/RASO/article/viewFile/RASO0000110127A/9967
Quintero, A. (1997). Trabajo social y procesos familiares. Buenos Aires: Editorial Lumen/Hvmanitas.
Rodelgo, T. (2005). ¿Qué es una anamnesis? Recuperado el 28 de febrero de 2017, de http://www.onmeda.es/galeria_de_imagenes/anamnesis.html
Tuneu, L., Rojas, M., Sardans, M., Paredes, E., & Gaona, A. (2005). Guía de seguimiento farmacoterapéutico de los pacientes con Alzheimer. Recuperado el 28 de febrero de 2017, de http://www.ugr.es/~cts131/esp/guias/GUIA_ALZHEIMER.pdf
Unidad de Cuidados Paliativos - Hospital San Juan de Dios – Pamplona (2007). El duelo en pacientes terminales. Recuperado el 11 de abril de 2017, de http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S113766272007000600012